Tek isteği kedi miyavlaması sendromlu kızının ‘anne’ diyebilmesi

Eskişehir’de Ezgi Erdoğan (35), doğuştan 5’inci kromozom parçasının kaybolmasıyla ortaya çıkan kedi miyavlaması sendromu (cri du chat) rahatsızlığı nedeniyle yürüyüp konuşamayan 5 yaşındaki kızı Sude Zeynep’ten, ‘anne’ kelimesini duyabilmek için mücadele veriyor. Kızına her gün konuşma egzersizlerinin yanı sıra yürüme eğitimi verdiğini ifade eden Erdoğan, “Zeynep’in bana bir kelime konuşması, özellikle ‘anne’ demesini çok istiyorum. Bu yüreğimin kanayan yarası. Geceleri uykuya yatarken bile kızımın rüyamda bana ‘anne’ dediğini ve yürüyebildiğini görebilmek için dua ediyorum” dedi.

GÜNDEM 08.05.2021, 10:14
Tek isteği kedi miyavlaması sendromlu kızının ‘anne’ diyebilmesi

Tepebaşı ilçesine bağlı Uluönder Mahallesi’nde oturan esnaf Mehmet (37) ve Ezgi Erdoğan çiftinin iki çocuğundan biri olan Sude Zeynep’e henüz 4,5 aylıkken grip şüphesiyle götürüldüğü hastanede, ağladıklarında kedi miyavlamasına benzer bir ses çıkardıkları için ‘kedi miyavlaması sendromu’ (cri du chat) adı verilen hastalığın teşhisi kondu. Dünyada nadir görülen rahatsızlık nedeniyle yürüyemeyen ve konuşamayan Sude Zeynep’e yüzde 99 ağır engelli raporu verildi. Küçük Sude Zeynep fizik tedavi ile rehabilitasyon tedavisinin yanı sıra konuşma egzersizleri uygulanmasına rağmen henüz bir kelime dahi konuşamadı. Erdoğan çifti, 5 yıldır kızlarının kendilerine ‘anne’ ve ‘baba’ diyeceği günü umutla bekleyerek mücadelelerini sürdürüyor.

‘DÜNYADA 50 BİN CANLI DOĞUMDA BİR GÖRÜNÜYOR’

Cri du Chat Sendromu Derneği Başkan Yardımcısı olan Ezgi Erdoğan, Sude Zeynep’in bir kelime konuşabilmesi için eşi Mehmet Erdoğan ile birlikte eğitimlere devam ettiklerini söyledi. 7 yaşındaki oğulları Yağız’ın da kardeşine destek olup çok ilgilendiğini anlatan Ezgi Erdoğan, “Sude Zeynep 5 yaşındaki ve Cri Du Chat sendromlu. Tanısı 4,5 aylıkken koyuldu. Bu sürede 9 kez yoğun bakım süreci yaşadı. Grip olduğu şüphesiyle götürdüğümüz bir hastanede doktor bize genetik test yaptırmamızı söyledi ve o fark etti. Daha sonra serüvenimiz başladı. Genetik tahlillerimiz verildi ve Cri du Chat sendromu ile o zaman tanıştık. Dünyada 50 bin canlı doğumda bir görünüyor. Başkan yardımcılığını yaptığım dernek sayesinde Türkiye’de ulaşabildiğimiz bu sendromdan etkilenmiş 83 çocuk ailesi var. Çok ciddi eğitim seanslarımız var. Fizik tedavi, özel eğitim, hipoterapi, hidroterapi, refleksoloji, dil konuşma terapisi ve ergoterapi gibi çok yoğun bir gündemimiz var. Biz çocuklarımıza bir şey öğretmek istiyorsak eğer, ciddi terapilerle öğretebiliyoruz. Tabi ki yoğun aile çabasıyla. Zeynep 6 aylık döneminden bu yana ciddi eğitimler alıyor. Bir kelime söyleyebilmesi için sabahlara kadar uğraştığımızı biliyoruz. Yüz kasları, konuşma terapileri, çiğneme yutma terapileri. Biz onu yalnız bırakırsak, o hiçbir şeyi başaramaz” dedi.

‘ANNE DİYEMEYİŞİ, YÜREĞİMİN KANAYAN YARASI’

Sude Zeynep’in şu ana kadar bir kelime bile konuşamıyor olmasına çok üzüldüğünü ifade eden Erdoğan, bunu sağlamak için eğitimlere ve tedaviye devam ettiklerini söyledi. Özellikle ‘anne’ kelimesini duymayı çok istediğini anlatan Ezgi Erdoğan, şunları söyledi:

“Sude Zeynep’in bana bir kelime konuşması, özellikle ‘anne’ demesini çok istiyorum. Bu yüreğimin kanayan yarası. Geceleri uykuya yatarken bile kızımın rüyamda bana ‘anne’ dediğini ve yürüyebildiğini görebilmek için dua ediyorum. Daha hiç yürüdüğünü ve konuştuğunu görmedim. Umarım Zeynep ‘anne’ der, bana ihtiyaçlarını söyler. Ben onun için elimden gelen ne varsa yaparım. Ben onun için konuşmayan dili olmaya, yürümeyen ayakları olmaya, onun için yapılması gereken her şeyi yapmaya söz verdim. Elimden geldiğince, ömrümüz yettikçe her şeyi onun yapmaya razıyız. Yeter ki Zeynep iyi olsun, kendi ihtiyaçlarını kelimelere dökebilsin.”

‘ZEYNEP, HALA PÜRE GIDALARLA BESLENİYOR’

Esnaf olan Mehmet Erdoğan ise kızının en azından kendi ihtiyaçlarını anlatacak seviyeye gelmesi için çok ağır tedavi ve eğitimler aldığını söyledi. Türkiye’de Zeynep ile aynı durumda 82 aile olduğunu belirten Mehmet Erdoğan, “Hepsinin algılamaları çok güçlü, yaşıtlarıyla neredeyse aynı seviyede. Fakat ifade edebilmeleri çok kısıtlı olduğu için bu problem davranışlara neden oluyor. Kendilerini ifade edemedikleri için bu onları hırçınlaştırabiliyor. Zeynep şu anda yürüyemiyor ve emekleyerek ilerleyebiliyor. Henüz bağımsız olarak ayakta duramıyor. Bir yıl içerisinde doktorlar yürüyebilmesini bekliyor. Çiğneme becerisi yok, hala püre gıdalarla besleniyor. Bunun içinde yutma terapileri alıyoruz. Kendini ifade etmekte zorluk çekiyor, ses çıktıları zayıf olduğu için bazı zamanlarda kolunu ısırma, kendini yere vurmak gibi davranışlar sergiliyor. Öfkesini bir şekilde dışa vurmuş oluyor. En büyük isteğimiz, anne ve baba demesi, bunu sağlamaya çalışıyoruz” şeklinde konuştu.

Yorumlar (0)
18
açık
Puan Durumu
Takımlar O P
1. Beşiktaş 40 84
2. Galatasaray 40 84
3. Fenerbahçe 40 82
4. Trabzonspor 40 71
5. Sivasspor 40 65
6. Hatayspor 40 61
7. Alanyaspor 40 60
8. Karagümrük 40 60
9. Gaziantep FK 40 58
10. Göztepe 40 51
11. Konyaspor 40 50
12. Başakşehir 40 48
13. Rizespor 40 48
14. Kasımpaşa 40 46
15. Malatyaspor 40 45
16. Antalyaspor 40 44
17. Kayserispor 40 41
18. Erzurumspor 40 40
19. Ankaragücü 40 38
20. Gençlerbirliği 40 38
21. Denizlispor 40 28
Takımlar O P
1. Adana Demirspor 34 70
2. Giresunspor 34 70
3. Samsunspor 34 70
4. İstanbulspor 34 64
5. Altay 34 63
6. Altınordu 34 60
7. Ankara Keçiörengücü 34 58
8. Ümraniye 34 51
9. Tuzlaspor 34 47
10. Bursaspor 34 46
11. Bandırmaspor 34 42
12. Boluspor 34 42
13. Balıkesirspor 34 35
14. Adanaspor 34 34
15. Menemenspor 34 34
16. Akhisar Bld.Spor 34 30
17. Ankaraspor 34 26
18. Eskişehirspor 34 8
Takımlar O P
1. Man City 38 86
2. M. United 38 74
3. Liverpool 38 69
4. Chelsea 38 67
5. Leicester City 38 66
6. West Ham 38 65
7. Tottenham 38 62
8. Arsenal 38 61
9. Leeds United 38 59
10. Everton 38 59
11. Aston Villa 38 55
12. Newcastle 38 45
13. Wolverhampton 38 45
14. Crystal Palace 38 44
15. Southampton 38 43
16. Brighton 38 41
17. Burnley 38 39
18. Fulham 38 28
19. West Bromwich 38 26
20. Sheffield United 38 23
Takımlar O P
1. Atletico Madrid 38 86
2. Real Madrid 38 84
3. Barcelona 38 79
4. Sevilla 38 77
5. Real Sociedad 38 62
6. Real Betis 38 61
7. Villarreal 38 58
8. Celta de Vigo 38 53
9. Granada 38 46
10. Athletic Bilbao 38 46
11. Osasuna 38 44
12. Cádiz 38 44
13. Valencia 38 43
14. Levante 38 41
15. Getafe 38 38
16. Deportivo Alaves 38 38
17. Elche 38 36
18. Huesca 38 34
19. Real Valladolid 38 31
20. Eibar 38 30
Namaz Vakti 25 Haziran 2021
İmsak 03:32
Güneş 05:29
Öğle 13:11
İkindi 17:10
Akşam 20:44
Yatsı 22:32
Günün Anketi Tümü
31 Mart Yerel Seçimlerinde Bursa Büyükşehir Belediye Başkanı olarak kimi görmek istersiniz ?